Годовалому Бэлигу Цыбжитову из посёлка Агинское Забайкальского края срочно требуется помощь. Его родители, 22-летний Гончик и 24-летняя Саянэ Цыбжитовы, оба родом из Забайкальского края. Мама – соцработник по образованию, на данный момент в декрете. А папа Бэлиг недавно отслужил срочную службу, демобилизовался. Оба закончили университеты в Бурятии. В 2016 году пара поженилась. В том же году у них родился их первый долгожданный ребёнок Бэлиг.
Ничто не предвещало беды, беременность проходила нормально, никаких отклонений не выявлено. Этим и страшен диагноз «остеопетроз», или смертельный мрамор, который приходит внезапно. Остеопетроз - редкое генетическое заболевание, при котором костная ткань уплотняется, а сами кости при этом становятся очень хрупкими. Любое падение приводит к тяжёлым переломам. Кроме того, кости давят на нервы, из-за чего пропадает слух, наступает слепота, паралич.
Уже с первых месяцев жизни Бэлиг живёт в больнице, и врачей видит чаще, чем родных бабушек и дедушек. Мрамор развивается быстро, уже сейчас у малыша плохо видит левый глаз. Далее коварная болезнь и вовсе отнимет зрение, и перейдёт на слух.
- Каждый день я смотрю на мучения своего медвежонка и плачу. Хочется его боль взять на себя. Но я понимаю, чтобы помочь своему сыну мы должны быть стойкими и ни в коем случае не падать духом. Я верю, что в мире много отзывчивых, добрых, милосердных людей. И мы пройдём этот путь, выздоровеем и будем счастливы, - пишет мама Саянэ, обращаясь к людям в соцсетях.
В нашей стране пока ещё не научились успешно лечить остеопетроз. Поэтому мраморные девочки и мальчики вынуждены собирать огромные суммы и выезжать в Израиль. В иерусалимской клинике Хадасса работает доктор Полина Стефански, которая помогла избавиться от этой страшной болезни многим «мраморятам». В том числе через неё прошли более 30 детей из России.
Молодая семья Цыбжитовых организовала свой первый сбор средств в Забайкалье. За несколько дней неравнодушные жители края собрали им необходимую сумму, благодаря чему в начале декабря семье удалось поехать в клинику Хадасса. Израильские врачи сказали им, что ребёнка спасёт только срочная трансплантация костного мозга и выставили счёт, который для молодой семьи показался «космическим». На операцию им нужно 19 миллионов 386 тысяч рублей.
5 января 2018 года родители Бэлига открыли официальный сбор в Бурятии на трансплантацию костного мозга малыша в израильской клинике.
В счёт, выставленный клиникой, входит поиск неродственного донора, трансплантация костного мозга (3 месяца) и реабилитация на 6 месяцев. По опыту других детей с остеопетрозом, пребывание в Израиле может составить до года. Поэтому в сбор средств входят траты на аренду жилья, продукты и другие хозяйственные средства, транспорт и визу.
На данный момент состояние Бэлига ухудшается. Его бабушка вынуждена круглосуточно находиться рядом с ним в больнице. Малыш теряет зрение. Сейчас он рискует потерять слух.
- Мальчик постоянно находится в больнице. У него уже плохо видит глаз, его мучают боли, ведь кости сгнивают изнутри, он постоянно находится под присмотром врачей, бабушка круглосуточно находится рядом. Мальчик беспокойный, с ним очень трудно, боли у него ежедневные, – рассказала «Байкал Daily» двоюродная сестра матери Бэлига Виктория Олзоева.
Без операции исход у заболевания только один – мучительная гибель.
Свой призыв о помощи родители малыша опубликовали в группе помощи Бэлигу.
«У него уже ухудшается зрение. Дальше он потеряет слух. Затем мучительная смерть! Коварный мрамор каждую секунду разрушает организм малыша!.. До сих пор невозможно осознать, через что предстоит пройти нашему сыну, со слезами на глазах просим Бога каждый день помочь нам, ведь наш медвежонок очень хочет жить! Но цена жизни нашего сыночка неподъёмна для нас, простой российской семьи! Счёт, выставленный клиникой, огромен. Такие деньги и за такой короткий срок нам одним не собрать! Мы очень хотим спасти нашего единственного сына и без вас нам не справиться! Мы снова обращаемся к вам за помощью! Это его единственная надежа! Помогите нашему сыночку остаться в живых. Мы хотим видеть его первые шаги, с волнением проводить первого сентября в школу, наблюдать его первые успехи в учёбе, поддерживать его увлечения. Просто жить обычной жизнью без страха и боли... Пожалуйста, помогите нам, умоляем, спасите нашего малыша! Любой помощи мы будем очень благодарны!» – призывают родители мальчика.
В Улан-Удэ организован свой оргкомитет, который занимается пожертвованиями Бэлигу. В дацанах Улан-Удэ уже устанавливаются ящики для сбора денег. По установке таких же ящиков в торговых центрах и в маршрутках на данный момент ведутся переговоры.
По словам Виктории Олзоевой, семье помогает множество организаций, команд волонтёров и неравнодушных людей, также в помощи не отказал благотворительный фонд «Артёмка», который по своим каналам собирает денежные средства на лечение больных детей. К фонду родители Бэлига обратились в начале декабря. Также они обращались на федеральные телевизионные каналы России - Первый, «Пятый», НТВ, в благотворительный Русфонд. Сбор денег объявлен не только по России, но и по всему миру.
Реквизиты для сбора средств указаны в группе помощи Бэлигу Цыбжитову, а также на сайте благотворительного фонда «Артёмка». На данный момент собрано около 1,5 миллионов из необходимых 20-ти.
