12 декабря

11 декабря

Популярное

О малышке Адисе из Бурятии узнала королева Елизавета II

О малышке Адисе из Бурятии узнала королева Елизавета II
Общество,  Фото:adisa_sma1
Королева пожелала супругам Гармаевым и их дочери успешного лечения

О малышке Адисе Гармаевой из Бурятии, больной спинальной мышечной атрофией, узнала королева Великобритании Елизавета II. Об этом рассказали её родители. Также они опубликовали письмо Сюзан Хасси, фрейлины Её Величества. 



Как оказалось, уроженка Бурятии Татьяна О'Коннор, живущая сейчас в Англии, обратилась к королевской семье и рассказала о заболевании ребёнка из далёкой республики в России.

- Дорогая миссис О'Коннор. Королева велела мне написать Вам и поблагодарить за Ваше письмо с добрыми словами сочувствия по поводу кончины любимого супруга Её Величества, герцога Эдинбургского. Королева передаёт, что она глубоко тронута сообщениями, которые она получает со всего мира и выражает свою благодарность Вам за Ваши тёплые слова поддержки. Ее Величество впечатлило мужество родителей Адисы, которой незадолго после рождения в Бурятии потребовалось дорогостоящее лечение, в связи с её тяжёлым диагнозом. Также Королева была рада узнать, что сбор для лечения Адисы успешно закрыт, - говорится в письме фрейлины.

Королева пожелала чете Гармаевых и их малышке успешного лечения.

Родители малышки Адисы отмечают, что, когда шёл сбор денег, они стучались во все двери, брались за любые идеи, кому только ни писали: и Кире Найтли, Елене Хиди, Гоар Аветисян, Конору Макрегору.

- Обращались в администрацию Белого дома, этот список бесконечен, даже нас услышала и ответила королева Великобритании. Мы от всей души всех благодарим от чистого сердца! Мы желаем самого главного - крепкого здоровья вам и вашим близким, - пишут они в Instagram.

Сейчас семья находится в Москве - в столице девочка получит долгожданный укол препарата «Золгнесма»

У Адисы спинально-мышечная атрофия первого типа (СМА-1). Требовались 160 миллионов рублей для покупки спасительного препарата «Золгенсма». Без преувеличения можно сказать, что вся республика переживает за ребёнка – люди перечисляли деньги, устраивали различные акции. Подключались к сбору уроженцы Бурятии, проживающие в других городах России, странах, жители других регионов. Но собранных денег всё равно не хватало.

Точка в сборе денег была поставлена благодаря мажоритарному акционеру проекта строительства Озерного ГОК в Бурятии Владислав Свиблов. Схема решения такова - бизнесмен прописался в Еравнинском районе, и налог с его доходов пошёл в бюджет Бурятии. После уплаченный налог родители Адисы получили из бюджета. В конце апреля Народный Хурал принял специальный закон для спасения девочки.

На днях Адисе исполнилось шесть месяцев.

- В мини день рождения нас госпитализировали в НЦЗД (национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей минздрава России – ред,). Мы с каждым днём становимся ближе и ближе к получению ZOLGENSMA. Мы не знаем точно, когда это произойдёт, ждём, - рассказала мама девочки.



Уважаемые читатели, все комментарии можно оставлять в социальных сетях, сделав репост публикации на личные страницы. Сбор и хранение персональных данных на данном сайте не осуществляется.

Читают сейчас

В Улан-Удэ проведут борцовский турнир
Общество, 12.12.2024
Помимо соревнований юношей, состоится «схватка года» среди мастеров
Общество, 12.12.2024
Участие могут принять жители и гости района
Улан-Батор реализует несколько крупных строительных проектов
Общество, 12.12.2024
Администрация города представила Китаю свои масштабные проекты для привлечения инвестиций
В Гусиноозёрске взялись за бездомных собак
Общество, 12.12.2024
Власти начали действовать после жалоб горожан
Иркутские хирурги выполнили операцию пациентке с редким синдромом
Общество, 12.12.2024
Подобное лечение впервые проводилось в регионе
В Улан-Удэ состоялся чемпионат школьной баскетбольной лиги
Общество, 12.12.2024
Были определены победители в каждом районе города
В Бурятии жители райцентра лишаются чайников и холодильников
Общество, 12.12.2024
Сельчане страдают из-за низкого напряжения
На бульваре Иркутска установили необычные светильники
Общество, 12.12.2024
Они расположены на аллее архитекторов-шестидесятников
В Гусиноозёрске рассказали, где будет установлена новогодняя ёлка
Общество, 12.12.2024
Праздничный городок появится в городском центральном парке
В Улан-Удэ благоустроят дворы на Ринчино
Общество, 12.12.2024
Работы проведут в рамках федеральной программы
В районе Бурятии открылась обновлённая школа
Общество, 12.12.2024
Образовательное учреждение располагается в селе Поперечное
^