Сегодня утром родители малышки Адисы, больной СМА, отправились в столицу

Утром в воскресенье из Улан-Удэ в Москву срочно вылетели Арсалан и Дарима Гармаевы, родители четырёхмесячной Адисы, больной спинальной мышечной атрофией. Как стало известно «Байкал-Dailу», родители Адисы отправились в столицу по приглашению главы Бурятии Алексея Цыденова.

Цели встречи пока точно неизвестны. Вся информация появится чуть позже.

В начале недели Арсалан и Дарима Гармаевы обратились с открытым письмом в адрес главы Бурятии. В том числе они просили Алексея Цыденова использовать свои связи, выйти на меценатов и привлечь как можно больше внимания к сбору денег на спасительное лекарство «Золгенсма» для Адисы.

На следующий день глава Бурятии откликнулся на призыв родителей малышки и пригласил их на встречу. К сожалению, выяснилось, вновь обратиться к представителям федеральной власти с просьбой о выделении средств на «Золгнесма» не удастся. Однако Алексей Цыденов пообещал поговорить с предпринимателями, а также с крупными благотворительными фондами.

Историю Адисы Гармаевой знает, наверное, почти вся Бурятия. Малышка долгожданный ребёнок у молодых родителей. У неё спинальная мышечная атрофия первого типа – редкая генетическая болезнь, отнимающая возможность сперва двигаться, затем глотать, а после дышать. На интеллекте болезнь никак не сказывается. Дети без лечения не доживают до двух лет. Жизнь Адисе спасёт препарат «Золгенсма» - лекарство внесено в Книгу рекордов Гиннеса как самое дорогое в мире. По нынешнему курсу, оно стоит 160 миллионов рублей. Препарат «починит» больной ген, после чего Адиса сможет зажить полноценной жизнью. Однако ставить его можно только до определённого веса (13,5 кг), то есть не позже двух лет ребёнка. А ещё лучше до семи месяцев. Адисе уже четыре месяца, каждый день для неё на счету.