На акцию вышли родители тяжелобольной Адисы Гармаевой, их друзья и волонтёры

Сегодня, 8 марта в центре Улан-Удэ прошла акция в поддержку малышки Адисы Гармаевой, которой нужен укол самого дорогого лекарства в мире. В этот день Адисе исполнилось три месяца. Спасительный укол препарата «Золгенсма» нужно поставить до семи месяцев – тогда девочка будет жить.

По данным на 7 марта, собрано 29,2 миллиона рублей. Сумма кажется большой, но это всего 18% от необходимого. «Золгенсма» обойдётся в 160 миллионов рублей, так что собрать надо ещё 130,7 миллионов.

По словам близких Адисы, в последнее время сбор замедлился, а времени остаётся всё меньше. Папа малышки Арсалан Гармаев на днях выходил на площадь Советов с ящиком для пожертвований. «На днях Арсалан стоял на площади с листовками и ящиком. Такого быть не должно, мы команда, должна быть поддержка», - рассказали его друзья. Сегодня на главной площади города собралось порядка 20 человек – родители Адисы, её дедушка, друзья и близкие. Активную помощь оказала Юлия Бумбошкина, бывшая борица, заслуженный тренер Бурятии, судья международной категории по спортивной борьбе.

«Сегодня Адисе ровно 3 месяца.... Давайте не будем равнодушными. Давайте каждый день будем отправлять по любой сумме. Если не ТЫ, то никто! Начни с себя, и вместе мы спасём жизнь маленькой девочки, которой нужен всего один укол», - призывает Юлия Бумбошкина.

На площади собравшиеся стояли с плакатами, привлекающими внимание к сбору денег. Они также громко крикнули: «Адиса, живи!»

У ТРЦ «Гэлекси» группа встретила двух девушек-волонтёров от благотворительного фонда «Милосердие», которые собирали помощь больному мальчику. Арсалан не прошёл мимо них и также положил в их ящик немного денег.

Происходящее транслировали в прямом эфире в соцсетях. Во время акции пользователи писали слова поддержки и призывали помочь Адисе. Один из них поделился, что решил вместо покупки сигарет каждый день отправлять эти деньги малышке.

Спиральная мышечная атрофия (СМА), которой страдает девочка, - это редкое генетическое заболевание. Болезнь постепенно отнимает способность двигаться, глотать, а после и дышать. Интеллект у таких детей при этом полностью сохраняется. Дети с подобным заболеваниям уходят из жизни, не достигнув двух лет. Единственный способ остановить СМА 1 навсегда — получить самое дорогое в мире лекарство ZOLGENSMA. Один укол сделает тяжелобольного ребёнка здоровым, он заживёт нормальной жизнью.

У Адисы на счету каждый день, «Золгенсму» надо поставить до семи месяцев. Для родителей – молодых супругов Арсалана и Даримы – Адиса первый и долгожданный ребёнок. Они не опускают руки и борются каждый день, планируя провести ещё ряд мероприятий по сбору средств. О них станет известно позже.

К слову, если на счёт Адисы 656 тысяч человек переведут всего по 200 рублей, или 437 тысяч человек – по 300 рублей, или 328 тысяч человек – по 400 рублей, то сбор будет закрыт.

Как помочь Адисе Гармаевой?