В паллиативной службе «Добромед» в Бурятии числятся около 140 больных детей с Улан-Удэ, Тарбагатайского, Заиграевского, Иволгинского района и Кяхты. В этом году работники службы будут уже помогать двум сотням детей.
Это «паллиативные» дети, и это значит, что у ребятишек нет реабилитационного потенциала: то есть родители лечили ребёнка с малого возраста, но прогресса нет – наоборот, болезнь прогрессирует. Возраст детей – от одного года до 18 лет. Многие из них прикованы к кровати и инвалидному креслу, некоторые никогда не выходили из дома.
Понять проблему ребёнка
Мама особенного ребёнка Анна Гайвас рассказала «Байкал-Dailу» о том, как одна воспитывает дочь-инвалида уже 18 лет. Девочка с рождения была инвалидом, её основной диагноз – ретинопатия, девочка слепая. Сопутствующий диагноз – ДЦП, ребёнок не ходит.
Анна со своей дочкой состоит в отделении паллиативной помощи уже почти три года, к ним на дом приезжают врачи-невропатологи, психиатр. Также для детей и родителей в центре проводят мастер-классы.
Даже если психологическая помощь не нужна, к Анне и её дочери психолог приезжает и просто поговорить о проблеме чисто с физиологической стороны, как ребёнку помочь, как его адаптировать.
Мамы в «Добромеде» создали родительский комитет «Под крылом ангела». Они общаются, советуются и помогают друг другу, и если у родителей остались какие-то лекарства, происходит обмен.
Вспоминая первые годы жизни дочери, Анна признаётся, было очень сложно.
- Сложно было как-то смириться, войти в положение. Даже не смириться, а понять, что у тебя такой ребёнок, и изменить ты не в состоянии ничего, а только помочь ему можешь, и обязан это сделать. Наверное, это большее, что каждый родитель должен для себя понять и принять его таким, помогать жить этому ребёнку, - делится с «Байкал-Dailу» Анна Гайвас.
Не смотрят как на изгоя
Женщина рассказывает, что со временем привыкаешь к ситуации, привыкаешь к режиму жизни ребёнка.
- У каждого свой режим – питание, уход и какие-то процедуры - всё по часам. Всё это входит в ритм, и потом это происходит как работа. Из года в год, можно сказать, мы как роботы выполняем свою работу по часам, по времени, - говорит улан-удэнка.
Чтобы помочь справиться с проблемой, в «Добромеде» проводят психологические тренинги. Без этого никак, отмечает мама девочки.
- Приглашали мамочек, чтобы как-то разгрузиться. Потому что каждый сидит и варится в своём котле, в какой-то определённой проблеме. Когда нас вместе собирают, все общаются и понимают, что ты не один. Здесь можно поделиться своей проблемой, и люди понимают тебя, - с облегчением произнесла Анна.
Самое главное, что в центре помощи никто не посмотрит на твоего ребёнка как на изгоя и не тыкнет пальцем, признаётся улан-удэнка.
- Если в обыденной жизни, как я на себе испытала, везёшь ребёнка, и он в коляске, некоторые этого не понимают, есть те, кто и пальцем тыкнут, и оборачиваются. Ты всё равно чувствуешь это психологически, что люди тебя не так воспринимают. Здесь тебя воспринимают так, что у всех такие дети, у всех проблема определённая, и каждый её пережил. В той или иной степени, но каждый сталкивается с какими-то трудностями, мы эти трудности пытаемся здесь обсудить, - рассказывает женщина.
Помогать до последнего
В начале марта будет три года, как открылось отделение паллиативной помощи «Добромед» в Улан-Удэ. Всю работу по помощи детям и их родителям осуществляют 10 человек.
Сами сотрудники отмечают, что помощь детям и родителям – их призвание.
- В мою работу входит помощь мамочкам в оформлении льгот и пособий. По индивидуальной программе реабилитации работаем - лекарства, технические средства и психологическую помощь они получают. Мы должны поддерживать детей, облегчать их судьбу, - рассказала специалист по социальной работе центра «Добромед» Светлана Семёнова.
Сами сотрудники отмечают, что помощь детям и родителям – их призвание.
- В мою работу входит помощь мамочкам в оформлении льгот и пособий. По индивидуальной программе реабилитации работаем - лекарства, технические средства и психологическую помощь они получают. Мы должны поддерживать детей, облегчать их судьбу, - рассказала специалист по социальной работе центра «Добромед» Светлана Семёнова.
Так как дети в центре неизлечимо больные, то они нередко уходят из жизни. После смерти ребёнка задача сотрудников – не дать сломаться родителям, помочь им.
- К концу прошлого года была печальная статистика. Умерло 5 детей в декабре, друг за другом. После смерти ребёнка родителям также оказывают психологическую поддержку, помогают с похоронами, - говорит Светлана Семёнова.
Благотворительная акция
К празднику Белого месяца «Байкал-Dailу» провёл благотворительную акцию для неизлечимо больных детей, состоящих на учёте в центре «Добромед». Оказала поддержку воспитанникам в первые дни праздника Сагаалгана и юная бурятская теннисистка Дари Саханова.
«Байкал-Dailу» и Дари приобрели и доставили для детей постельное бельё, покрывала и пледы.
Напомним, два года назад Дари Саханова в рамках ещё одной благотворительной акции «Байкал-Dailу» воспользовалась возможностями своего индивидуального контракта с корпорацией ASICS и передала воспитанникам спортивную обувь.
Каждый может оказать помощь неизлечимо больным детям. Адрес: улица Ключевская, 57 «Добромед». Телефон отделения 41-05-75, 89644005355 (Ольга Александровна), 89149895864 (Светлана Валерьевна).
