К сбору средств для тяжело больного ребёнка из Аги подключился именитый бурятский борец Александр Богомоев. Спортсмен записал видеообращение, в котором сообщил, что единственный шанс спасти малыша – это провести срочную операцию по трансплантации костного мозга.
- Эту операцию можно провести в клинике Хадасса в Израиле. Цена жизни Санжи – почти 16 миллионов рублей. Давайте поможем собрать эту сумму и спасём ребёнка. Не будьте равнодушными, малыш очень нуждается в нашей помощи, - призывает Александр Богомоев.
Как сообщается в группе помощи, Санжи родился на сроке 37-38 недель с весом 2660 кг. С рождения находился под наблюдением разных врачей краевой клинической детской больницы. Показатели крови были не нормальными (анемия, тромбоцитопения, гипербилирунемия, гипокальцемия), а селезёнка и печень увеличены в размерах. Санжи плохо набирал вес, отставал в развитии. В возрасте 10 месяцев перенёс патологический перелом левого бедра. Тогда впервые подняли вопрос о патологическом развитии костей.
- Мы постоянно обращались к врачам, но причину этих патологических изменений никто не мог назвать. Эндокринологи, педиатры ставили нам диагноз гипокальцемия неутончённая, рахитоподобное заболевание. Его зрение постепенно ухудшалось, лечение не помогало. В апреле 2016 года у сына выявили утолщение костей черепа, резкое ухудшение зрения из-за частичной атрофии зрительных нервов. Кроме этого, рентген грудной клетки, тазобедренных костей выявил диффузное уплотнение костной ткани. Это и было причиной плохой работы костного мозга и различных изменений со стороны крови, - рассказывает мама мальчика Ханда Загдаева.
Врачи всегда говорили, что у мальчика первичное - это его неврология, нужно в первую очередь заниматься этим. И родители понимали, что у них особый малыш и постоянно занимались его здоровьем и развитием. Выполняли все рекомендации и назначения врачей. Ставили уколы, принимали несметное количество разных лекарств. Делали массаж, физиотерапию, лечились у остеопатов и биополями. Развивали его с помощью психолого-педагогических методик.
- И Санжик не стоял на месте, он развивался. В 9 месяцев научился сидеть, в годик ползать, вставать, в полтора года стал ходить с поддержкой. Сейчас он начинает говорить, хорошо говорит простые слова, иногда по-своему говорит даже простые предложения, например, «окрой две!» (открой дверь), «одев сама!» (одевайся сама), «я одев!» (меня одень), «Идем туда!» (пошли туда). Хорошо понимает обращенную к нему речь. Много копирует от своей старшей сестры Даяны. И мне казалось, что скоро все у нас будет хорошо, закончатся наши бесконечные скитания по больницам, и наш малыш скоро станет здоровым и догонит в развитии своих сверстников, - вспоминает мама.
Но в мае 2016 года мир семьи Хагдаевых полностью перевернулся: после очередной госпитализации и результатам ДНК-анализа поставили страшный смертельный диагноз - ювенильный злокачественный остеопетроз (мраморная болезнь). Эта форма остеопетроза является смертельной при отсутствии лечения, из-за уплотнения костей черепа ребёнок теряет зрение, слух, костный мозг перестает выполнять свою функцию и в итоге ребенок погибает мучительной смертью в возрасте до трёх лет.
Родители, тщательно изучив статьи в научных журналах об этой болезни, обратились в клинику «Хадасса» в Израиле. Успешно и уже многие годы трансплантацию костного мозга при остеопетрозе проводит доктор Полина Стефански. В России остеопетроз не изучен до конца и успешные трансплантации костного мозга единичны, а в Хадассе побывали уже много детей. Потенциальным донором станет сестра Санжи Даяна.
Сумма к сбору – 16 миллионов рублей.
Реквизиты для помощи Санжи:
Сбербанк карта 5336 6900 9737 3353
(карта папы, Загдаев Дамдин Дашиевич)
Номер карты БИН банка 4648 4500 8578 0671
(карта мамы, Загдаева Ханда Батомункуевна)
Кошелек Яндекс.Деньги 410012042002930
PayPal zagdaeva@inbox.ru
